Abstract
Bakgrunn: Spise- og ernæringsvansker hos barn er utbredt, spesielt i enkelte diagnosegrupper. For noen barn er vanskene så komplekse eller langvarige at de har behov for gastrostomi. Bruken av gastrostomi er økende, både i Norge og internasjonalt. Likevel har det ikke tidligere vært gjort noen oppfølgingsstudie for å evaluere anleggelse av gastrostomi hos barn i Norge, hverken når det gjelder ernæringsstatus eller oppfølgingstilbudet for denne pasientgruppen. Mål: Det overordnede målet var å beskrive høyde- og vektutvikling, vurdere faktorer som kunne påvirke vekt, høyde og KMI, samt oppfølging hos klinisk ernæringsfysiolog hos en gruppe barn som hadde fått anlagt gastrostomi. I tillegg ble det gjort en kartlegging av helseforetakenes tverrfaglige behandlingstilbud for barn med spise- og ernæringsvansker, og oppfølging av barn som får anlagt gastrostomi ble drøftet i lys av dette. Metode: Studien bestod av to deler: Del I var en prospektiv studie av en gruppe barn som fikk gastrostomi ved Oslo Universitetssykehus i perioden 2003-2005. Barna ble vurdert før gastrostomi og ved to oppfølgingstidspunkt. Datamaterialet var basert på vekt- og høydemålinger, spørreskjemaer og gjennomgang av pasientjournaler. Del II var en nasjonal kartlegging av tverrfaglig behandlingstilbud for barn med spise- og ernæringsvansker som ble gjennomført i 2015. Samtlige av landets barneavdelinger ble invitert til å delta i spørreundersøkelse der det ble gjort bruk av elektronisk spørreskjema. Resultater: Den prospektive studien inkluderte 58 barn som skulle få anlagt gastrostomi. Før anleggelse av gastrostomi hadde en vesentlig andel av barna undervekt (40 %), stunting (40 %) og wasting (36 %), og det var ingen signifikante endringer i forekomsten av disse forholdene i slutten av studieperioden. Det var heller ingen signifikante endringer av z-score for barna med komplette målinger, hverken for vekt (p = 0,318), høyde (p = 0,398) eller KMI (p = 0,080). To tredjedeler av barna utviklet høyere z-score KMI, og i løpet av studieperioden økte forekomsten av overvekt fra 6 % til 19 %, men denne endringen var ikke signifikant (p = 0.083). Mange av barna (76 %) hadde hatt nesesonde før anleggelse av gastrostomi, og varigheten (7,5 måneder) var mye lenger enn anbefalt. Preoperativ nesesonde og syndromdiagnose var assosiert med vekt og høyde. De barna som hadde hatt nesesonde før anleggelse av gastrostomi hadde signifikant høyere z-score vekt og de med syndromdiagnoser hadde signifikant lavere z-score høyde før anleggelse av gastrostomi. En fjerdedel (26 %) av barna hadde ikke kontakt med klinisk ernæringsfysiolog i studieperioden. I den nasjonale kartleggingen av tverrfaglige behandlingstilbud for barn med spise- og ernæringsvansker var det 16 av 19 barneavdelinger (79 %) som bekreftet at de har et slikt tilbud. Det er uklart hvordan den tverrfaglige samarbeidsformen praktiseres i og med at halvparten av teamene svarte at de hadde møter månedlig eller sjeldnere. Det var store forskjeller i antall pasienter (4-120 per år), og sju av teamene anslo at de jobbet med 30 barn eller færre årlig. Det ble vurdert at hoveddelen (76 %) av teamene hadde en tverrfaglighet som inkluderte kompetanseområdene klinisk ernæring, medisin og pedagogikk/psykologi. Alle behandlingstilbudene hadde klinisk ernæringsfysiolog tilknyttet virksomheten, men for øvrig var det stor variasjon på størrelsen og sammensetningen av teamene. Konklusjon: Studien viste ingen signifikante endringer av z-score for vekt, høyde og KMI hos barn som fikk anlagt gastrostomi. Flere av barna utviklet overvekt, men det var ingen signifikant økning i forekomst av overvekt gjennom studieperioden. De barna som hadde hatt preoperativ nesesonde hadde signifikant høyere z-score vekt sammenliknet med dem uten nesesonde, og barn med syndromdiagnose hadde signifikant lavere z-score høyde sammenliknet med barna i andre diagnosekategorier. En fjerdedel av barna som fikk anlagt gastrostomi hadde ikke kontakt med klinisk ernæringsfysiolog. Helseforetakenes behandlingstilbud for barn med spise- og ernæringsvansker er ulike med tanke på pasientaktivitet, fagressurser og tverrfaglige samarbeidsformer. Basert på denne kartleggingen vurderes det at behandlingstilbudene for denne pasientgruppen ikke er likeverdig på ulike steder i landet.