Abstract
SAMMENDRAG
Denne studien er et bidrag for å støtte pasienter gjennom thorax kirurgiforeløpet ved Oslo universitetssykehus - Rikshospitalet. Dette gjøres ved å utvikle en helseinformasjon mash up prototype, lik den teknologien som kalles personlig helsejournal system (PHJ). Prototypen inkluderer tilgang til informasjon som for eksempel journal innhold og standardisert pasientforløp informasjon. I tillegg forenkler systemet utveksling av informasjon mellom pasienter og helsepersonell, ved å sikre nøyaktig og tidsriktig informasjon, som for eksempel bruk av webskjema for pasientens egenrapport i forkant av operasjon, justert standard pasientforløp informasjon sendt til pasienten i forkant av kosultasjoner, samt tilgang til sosiale nettverk og sikring av elektronisk kommunikasjon med helsepersonell med mer. Den foreslåtte PHJ kan ses i lys av forskningsfeltet edb-støttet samarbeid (CSCW). To tidligere pasienter har samtykket til å dele sine pasienthistorier og delta i en omfattende brukermedvirkningsstudie. Videre er innsamlet data strukturert i aktiviteter for å identifisere situasjoner der deltakerne selv aktivt har tatt initiativ til å skaffe informasjon, basert på ulike motiver som beslutningsprosesser, mental forberedelse, kunnskap, og mer. Disse aktivitetene er analysert ved bruk av konsepter fra Kulturhistorisk aktivitetsteori (KHAT), samt komponenter fra Yjro Engeström aktivitetssystem modell. Bruk av KHAT til å forstå de sosiale og tekniske aspekter ved pasientenes arbeid og informasjonsbehov har vært nyttig for å informere designprosessen av systemet. De identifiserte og kartlagte pasientaktivitetene i thorax kirurgiforløpet ble evaluert av deltakerne i et avsluttende oppfølgingsintervju. Hovedmålet ved design prosjektet var å utvikle helseinformasjon visualiseringer som deltakere fant nyttig å ta i bruk. Deltakerne bidro i eksperimentell design-prosess, basert på deres kunnskap og pasient opplevelser. Design prosjektet har resultert i å organisere relevant pasientinformasjon både i tidslinje oversikter, og som en prototype av et web-basert PHJ for thorax kirurgi pasienter kalt Thoraxpasient.com.
ABSTRACT
The contribution of this study aims to support patients during the thoracic surgery trajectory at Oslo university hospital. It does so by developing a health information mash up prototype, similar to the technology called patient health record system (PHR). The prototype includes access to information such as medical record contents and standard patient information. In addition, the system facilitates the exchange of information between patients and healthcare providers, by providing accurate and timely information, e.g. web form for the patient own report ahead of surgery, adjusted standard patient information sent to the patient ahead of consultation, access to social networks and secure communication with healthcare provider with more. The proposed PHR could be viewed in the light of the research field Computer Supported Co-operative Work (CSCW). Two volunteer former patients have shared their patient stories and participated in an in-depth case study. Furthermore, the gathered data has been structured into actions to identify situations where the participants themselves have actively taken the initiative to get information, based on different motives like decision making, mental preparedness, knowledge, and more. These activities are analysed applying concepts from the Cultural Historical Activity theory (CHAT), as well as components from Yjro Engeström’s activity system model. The use of CHAT to understand the social and technical aspects of the patients’ work and information need has been helpful in informing the system design process. The identified and mapped patient activities during the thoracic surgery trajectory were evaluated by the participants in a final follow up interview. The main objective within the design project was to develop health information visualizations that participants found useful. The participants contributed in the experimental design process, based on their knowledge and patient experiences. The design project has resulted in organizing relevant patient information both in timeline views, and in a prototype of an interoperable web based PHR for thoracic surgery patients called Thoraxpasient.com.