Sammendrag
Formål: Formålet med studien er å beskrive ektefellens opplevelse og erfaring av den første tiden hjemme etter at partner med kognitiv svikt som følge av ervervet hjerneskade er utskrevet fra rehabiliteringssykehuset. Kognitiv svikt er et usynlig handikap som kan medføre endret personlighet. Ektefellen møter derfor utfordringer som kan vanskeliggjøre parforhold og familieliv. Økt forståelse for ektefellens situasjon kan bidra til bedre oppfølging og støtte fra rehabiliteringssykehus og hjemkommune for denne gruppen pårørende.
Teoretisk forankring: Studien bygger på norsk og internasjonal litteratur som omhandler ektefelle til mennesker med kognitiv svikt etter mild til moderat hjerneskade. Temaene som belyses er hvordan kognitive og emosjonelle følgevirkninger påvirker parforholdet etter utskrivning hjem. Ektefellens situasjon belyses ut fra temaene kommunikasjon, roller, samarbeid, psykososiale forhold og ektefellerelasjonen.
Metode: Studien har et beskrivende design med kvalitativ tilnærming. Tekstmaterialet fra syv intervjuede kvinner og menn mellom tjuefem og seksti år utgjør datamaterialet. Felles for ektefellene er at deres partner har vært hjemme fra 4 – 10 måneder. De kvalitative forskningsintervjuene av ca. en times varighet er tatt opp på lydbånd og deretter transkribert tilnærmet ordrett. Teksten er analysert ved hjelp av en pragmatisk innholdsanalyse inspirert av Malterud (2006). Studien er godkjent av Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk Sør-Øst C og Personvernombudet for forskning (NSD).
Resultater: På tross av individuelle forskjeller beskrev samtlige ektefeller en livssituasjon preget av betydelig endring og emosjonell overbelastning. Respondenter som var i stand til å ta ”en dag av gangen” så ut til å takle den nye livssituasjonen best. Manglende kommunikasjon, nærhet og samarbeid om hus og hjem, barn, fritid og praktiske oppgaver ble beskrevet som slitsomt, belastende og tappende og medførte reduksjon av egen helse og livskvalitet. Savnet av en likeverdig partner var betydelig. Ektefellene hadde i liten grad hatt mulighet til å bearbeide det inntrufne og fokusere på egne behov. Utskrivning hjem representerte en vanskelig overgang der flere ga uttrykk for savn av praktisk hjelp, mental støtte og en engasjert, initiativrik kontaktperson med kunnskap om kognitiv svikt.
Konklusjon: Respondentene formidlet at uvisshet angående fremtiden med en endret partner og opplevelse av manglende oppfølging fra hjemkommunen medførte ensomhet og psykisk belastning. Studien viste at ektefellene har behov for langvarig oppfølging og støtte for å makte å ta inn over seg konsekvensene av denne type skade. Ved utskrivning fra rehabiliteringssykehuset beskrev flere en situasjon som kan sammenlignes med å stå alene i en ubearbeidet sorgprosess. Helsepersonells kjennskap til den enkeltes bakgrunn og livssituasjon kan bidra til å individualisere oppfølging til denne gruppen pårørende. Samtlige intervjuede uttrykte at opplevelser og erfaringer i forhold til partnerens skade hadde medført tanker om egen sårbarhet og refleksjoner over hva som var viktig i livet.
Nøkkelord: Ervervet hjerneskade, kognitiv svikt, situasjonsbetinget overgang, ektefelle, parforhold og kronisk sykdom, sykepleie
Purpose: The purpose of this study is to describe the spouse’s early experience after their partner has been discharged from rehabilitation hospital due to cognitive impairment after acquired brain injury. Being an invisible injury cognitive impairment often leads to a changed personality making daily life difficult for the spouse. Increased knowledge of the spouse’s challenges may contribute to better understanding and consequently better help and support from rehabilitation hospital and community.
Literature Review: The study is based on Norwegian and international literature concerning spouses of individuals with mild to moderate cognitive impairment. The literature illuminates how cognitive how cognitive and emotional consequences affect relationship after transition from hospital. Basically the spouse’s situation is focused on communication, role strain, daily co-operation, emotional support and marital relationship.
Method: The study is qualitative and descriptive. Data is collected through semi-structured interviews. Seven man and women aged twenty-five to sixty were interviewed 4 to 10 months after discharge from hospital. The interviews lasting approximately an hour were taped and transcribed word by word. The data were analyzed using pragmatic content analysis inspired by Malterud (2006). The study is approved by the Regional Committee for Medical Research Ethics South East C and the Ombudsman for privacy in Research at the Norwegian Social Science Data Services (NSD).
Results: Despite individual differences all spouses described their daily life characterized by considerable change and emotional stress. The respondents who were able to concentrate “here and now” seemed to handle their new situation best. Lack of communication, intimacy and co-operation concerning home, co-parenting and generally keeping up with the partner was considered frustrating and devastating to the well souse often leading to health problems and reduced quality of life. A variety of relationship skews were found. The spouse had no time and opportunity to focus on their own needs. Coming home represented a difficult transition where lack of instrumental help, mental support and understanding for the entire family situation were vital.
Conclusion: The spouses expressed uncertainty concerning future relationship skews and experienced mental strain due to lack of support from community. The study emphasized the spouse's need for long-term support in order to realize and adapt to the consequences of their partners cognitive impairment. Loneliness and grief were distinctive feelings described by these relatives after transition form rehabilitation hospital. Every respondent expressed vulnerability and reflections on their own life. Health professionals knowledge of background and life situation of each individual may improve the support and help
Key words: Acquired brain injury, cognitive impairment, transition, spouse, relationship and chronic illness, caregiver burden, nursing