Abstract
Masteroppgaven er en kvalitativ studie av partnerens opplevelser fra et hverdagsliv sammen med den syke som har Progressiv Supranuclear Parese –R (PSP-R). Det eksisterer per i dag ingen studier som beskriver dette, således vil min forskning kunne være et bidrag for å belyse denne tematikken. Det empiriske datamaterialet er basert på seks tematisk individuelle dype intervjuer med partnere som deler hverdagslivet med en person som har sykdommen PSP-R. Hverdagslivet forståes som de roller som utføres, aktiviteter, rutiner, arbeidsfordeling, sosiale nettverk, relasjoner og hjemmet som arena der det meste av hverdagslivet foregår. Mitt metaperspektiv er sosialkonstruktivisme, og jeg har anvendt Goffmans (1992) teori beskrevet i «Vårt rollespill til daglig» for å kunne se på ulike interaksjoner, samhandlinger og hvordan roller gjøres. For å kunne se på endringer av rutiner har jeg latt meg inspirere av Charmaz` (1997) teori beskrevet i «Good days, Bad days: The Self in Chronic Illness and Time». Min viderefortolkning og refleksjon er også inspirert av Charmaz` (1997) teori. Min studie viser hvordan påtrengende eller altomfattende sykdom medfører ulike endringer ved alle sider i hverdagslivet, og hvordan endringene øker med sykdommens progresjon og den sykes funksjonsnedsettelse. Partnerne prøver til stadig å finne løsninger for å opprettholde hverdagslivet som før sykdommen. Alle endringene fører til en utfordring for å bevare partnernes selv-identitet. Partnerne står i en situasjon der tapsopplevelser truer partnernes selv-identitet, mens ulike forhandlinger minsker faren for å tape partnernes selv-identitet. Dersom partnerne ikke benytter ulike forhandlingsmuligheter blir partneren hjelperrollen.
This thesis is a qualitative study of the Partner's experiences of everyday life with the ill that has Progressive Supranuclear Palsy -R (PSP-R). There are currently no studies describing this, so my research is intended to be a contribution to this subject. The empirical data are based on six thematic individual deep interviews with partners who share the everyday life with a person who has the disease PSP-R. Everyday life is understood as the roles they perform, activities, routines, sharing of labor, social networks, relationships and home as an arena where most of the daily life takes place. My metaperspective is social constructivism, and I have applied Goffman's (1992) theory described in «The Presentation of Self in Everyday Life» to view the various interactions and how the roles are done. To be able to see the changes of routines I have been inspired by Charmaz` (1997) theory described in the «Good days, Bad days: The Self in Chronic Illness and Time». My further interpretation and reflection is also inspired by Charmaz` (1997) theory. My study shows how intrusive or all-encompassing diseases results different changes in all aspects of the everyday life, and how the changes increases with disease progression and with the reduced function level of the person with disease. The partner is constantly trying to find solutions to maintain the everyday life as it were before the illness. All changes becomes a challenge to preserve the partner's self-identity. The partner are in situations where loss experiences threatens the partner s self-identities, while various negotiations reduces the risk of losing their partner's self-identity. If the partner does not use the different negotiation possibilities then the partners will become the helper role.