Abstract
Hensikt: Hensikten med denne studien er å få en forståelse av fenomenet opplevd fatigue (tretthet) og hvordan det arter seg for voksne med verifisert Marfans syndrom (MFS). Jeg vil undersøke grad av fatigue og forekomst av alvorlig fatigue hos voksne med MFS, og sammenligne dette med rapportert forekomst i den generelle befolkningen og for noen aktuelle kroniske tilstander. Assosiasjoner mellom fatigue og sosiodemografiske karakteristika og selvrapporterte helseproblemer hos voksne med MFS vil bli undersøkt i multivariable analyser.
Metode: Tverrsnittsstudie med postutsendt spørreskjema. Fatigue Severity Scale (FSS), sosio-demografiske forhold og selvrapporterte helseproblemer ble undersøkt hos 72 voksne personer med MFS.
Resultater: Deltakerne rapporterte signifikant høyere FSS gjennomsnittsskår og høyere forekomst av alvorlig fatigue (gjennomsnittsskår ≥ 5), sammenlignet med rapportert nivå for den generelle befolkningen og noen kroniske tilstander. Kronisk smerte og arbeidstilknytning hadde signifikant assosiasjon til fatigue i multivariable analyser. Personer med smerte hadde høyere fatigueskår enn personer uten kronisk smerte. Personer som mottok trygdeytelser hadde høyere fatigue enn personer som var i arbeid/ under utdanning. Den endelige multivariable modellen forklarte 24 % av variasjonen i fatigueskår. Dette indikerer at det også er andre assosierte faktorer til opplevd fatigue hos voksne med MFS.
Konklusjon: Personer med MFS har høyere grad av fatigue og høyere forekomst av alvorlig fatigue, sammenlignet med den generelle befolkningen og noen kroniske tilstander som rheumatoid artritt. I multivariable analyser var kronisk smerte og arbeidstilknytning de faktorene som var signifikant assosiert med fatigue. Det er behov for videre forskning om fatigue ved MFS.
Resultater fra oppgaven er også publisert i Am J Med Genet Part A. Bathen et al 2014. 164A:1931-1939. http://dx.doi.org/10.1002/ajmg.a.36574
Purpose: The purpose with this study is to get an understanding of the phenomena experienced fatigue and how this is expressed in adults with verified Marfan Syndrome (MFS). I will explore the level of experienced fatigue and the prevalence of severe fatigue in adults with verified MFS, and compare it with reported level in the general population and in persons with other comparable chronic diseases. Associations between fatigue and sociodemographic characteristics and self-reported health problems will be investigated, in multivariable regression analyses.
Methods: Cross-sectional study with postal questionnaire. Fatigue Severity Scale (FSS) and questions on sociodemographic characteristics and self-reported health problems were investigated in 72 persons with Marfan syndrome.
Results: Participants reported significantly higher FSS mean scores and higher prevalence of severe fatigue (mean score ≥ 5), compared to reported levels for the general population and other groups of chronic diseases. Chronic pain and employment status had significant associations to fatigue in multivariable analyses. Persons with chronic pain had higher fatigue scores than persons without chronic pain. Persons who received disablement benefits had higher fatigue scores than persons who were employed or under education. The final multivariable model explained 24% of the variance in fatigue scores in this study. This indicates that there are other factors associated to fatigue in adults with MFS.
Conclusion: Persons with MFS have a higher level of fatigue and higher prevalence of severe fatigue, compared to the general population and other patient groups. In multivariable analyses the factors that remained significantly associated to fatigue were chronic pain and employment status. There is a need for further research on experienced fatigue in adults with MFS.
Results from the thesis is also published in Am J Med Genet Part A. Bathen et al 2014. 164A:1931-1939. http://dx.doi.org/10.1002/ajmg.a.36574