Foreldrefortellinger : Om livet med et annerledes barn

Abstract

Siktemålet med studien var å bidra til økt kunnskap om hva foreldre trenger og ønsker fra fagpersoner når de får et barn med funksjonshemning. Med foreldrenes egne fortellinger i historisk søkelys utformet problemstillingen seg: Hva og hvordan forteller foreldre om å få et barn med funksjonshemning? Hvordan endrer fortellingene seg fra 1970-tallet til i dag? Som en rettesnor bygger oppgaven på et interaksjonistisk perspektiv med narratologi som teoretisk og metodisk tilnærming i tekstanalysen av de utvalgte offentliggjorte tekster som omhandler foreldrenes opplevelser helt tilbake til 1920-tallet. Jeg så etter kontinuitet og diskontinuitet i fortellingenes historiske utvikling. Temaene i tekstmaterialet var styrende for fordypningen i analysen der jeg belyser det store vendepunkt for foreldrene når de får et barn med funksjonshemning, møtet med hjelpeapparatet, følelse skyld og skam og tanker om framtiden. Oppgavens siste del handler om veien fra tekst til klinikk og består av tekstmateriale fra min egen praksis, som sees i relasjon til funn i analysen, og viser vei mot kliniske konsekvenser av funn i analysen. Det mest uventede funn i forhold til kliniske erfaring og litteratur var utdypende beskrivelser av skam helt fram til i dag. Dette er et underkommunisert område innen klinikk og forskning på området, og det er det unike resultat som fremkom ut fra valg av metode og tekstmateriale. For å forstå utviklingen av skam var det nødvendig å også belyse temaet ut fra moderne skamteorier. Tekstene fra 1970-tallet beskriver nedlatende kommentarer, blikk og behandling. Foreldrene forteller om tung skyldfølelse i forhold til barnet og en skam som fører til tilbaketrekning og sosial isolasjon. De nyeste fortellingene tyder på at skyld avtar i takt med utvikling av årsaksforklarende diagnoser. Studien avdekker imidlertid at skammen uttrykkes enda sterkere i de nyeste fortellingene, noe som kan forklares ut fra moderne skamteorier som hevder at individualiseringen oppløser den tradisjonelle skammen og knytter den til selvrealisering. Utviklingen mot at individet må forholde seg til mange ulike kontekster med krav om lykkes i oppnåelsessamfunnet der normalitet har en høy verdi, øker belastningen på foreldrene. Det å få et annerledes barn kan vanskeliggjøre måloppnåelsen, og skamfølelsen gror når individet ikke strekker til i ulike roller. Analysen viser at fagpersoner i dag kan påføre foreldrene skam gjennom for høye krav om oppfølging av tiltak, tingliggjøring av barnet, distanserende fagspråk og invasjon av deres privatliv. Den viser også at fagpersoner kan skape helende situasjoner i forhold til skam gjennom åpenhet, respekt, aksept, forståelse, ekte engasjement og ved å støtte foreldrenes gode strategier mot skam som ifølge analysen er verdighetsarbeid, tilhørighet, motsvar og normalisering i stedet for tilbaketrekning som isolerer dem fra møtesteder som kunne vært helende i forhold til skam.

The purpose of the study is to add to our knowledge of what parents need and want from professionals when they have a child with a disability. Drawing on parents' own narratives over the years, the subject of the study emerged as: "What to tell parents about having a child with a disability, and how to do it". How have these narratives changed from the 1970s and up to today?" The assignment is essentially based on an interactionist perspective with narratology as a theoretical and methodical approach to text analysis of the selected published texts concerning parents' experiences going all the way back to the 1920s. I was looking for continuity and discontinuity in the historical development of these narratives. The topics in the text material determined the direction of the in-depth analysis in which I examine the momentous turning point for parents when they get a child with a disability; their meeting with the social services; their sense of guilt and shame and their thoughts about the future. The last part of the assignment concerns the way from text to clinical practice, and consists of text material from my own practice viewed in relation to findings in the analysis, and points the way toward the clinical consequences of the findings in the analysis. What was most unexpected with respect to clinical experience and literature was in-depth descriptions of shame right up to the present day. This is an undercommunicated aspect of clinical practice and research in the area, and that is the unique result that emerges from the choice of method and text material. In order to understand the development of shame, it was necessary to examine the subject in the light of modern shame theory. The texts from the 1970s describe condescending comments, looks and treatment. Parents speak of a deep sense of guilt in relation to their child, and shame that leads to withdrawal and social isolation. The most recent narratives indicate that guilt is declining in pace with the development of causal diagnoses. However, the study reveals that shame is expressed even more strongly in the most recent narratives, and this can be explained by modern theories of shame which maintain that individualisation is taking the place of the traditional shame and linking it to self-realisation. The trend towards the individual having to relate to many different contexts and to be successful in the "achievement society" where normality is highly valued, increases the strain on the parents. Having a child who is different can make goal achievement difficult, and the feeling of shame grows when the individual fails to master different roles. The analysis shows that professionals today can cause parents to feel shame by making overly high demands with respect to follow-up of programmes, through reification of the child, by using alienating professional jargon and through invasion of their private life. It also shows that professionals can enable healing of shame through openness, respect, acceptance, understanding, real engagement and by supporting parent's healthy strategies against shame which, according to the analysis, are promotion of dignity and a sense of belonging, active response, normalisation instead of withdrawal which isolates them from meeting places that could have a healing effect with respect to shame.