Å begripe det ubegripelige : Pårørendes opplevelser og erfaringer ved organdonasjon

Abstract

Formål: Utforske etterlattes opplevelser og erfaringer fra en avgrenset fase av en organdonasjonssituasjon, samt med oppfølgingen fra sykehuset i etterkant.

Teoretisk forankring: Eksisterende forskning relatert til pårørendes erfaringer ved organdonasjon. Sque og Paynes teori om pårørende ved organdonasjon; «Theory of dissonant loss.»

Metode: Studiens design var utforskende og individuelle forskningsintervjuer er benyttet som metode for datainnsamling. 13 intervjuer med totalt 20 etterlatte ble gjennomført. Utvalget i studien er et kriterieutvalg. Data fra studien ble analysert ved å benytte prinsipper for kvalitative innholdsanalyse slik Kvale beskriver, med meningsfortetning og meningsfortolkning som resultat.

Resultater: Studien viste et mangfold i pårørendes opplevelser og erfaringer, og de pårørende uttrykte ulike behov i situasjonen. Mange formidlet opplevelse av trøst og mening gjennom å ha bidratt til andres helse og liv, men felles for mange var at organdonasjonssituasjonen innebar ulike former for belastning utover belastningen ved selve tapet. Pårørendes manglende forståelse og forberedthet i organdonasjonssituasjonen syntes å være hovedårsak til belastningen. Forsoning med beslutningen om å samtykke til donasjon og den påfølgende situasjonen, oppnådde pårørende blant annet gjennom å få forståelse, og gjennom anerkjennelse for belastningen, og for det de hadde bidratt med. Helsepersonell var nøkkelpersoner i å bidra til slik forståelse og anerkjennelse, gjennom omsorg i situasjonen og oppfølging i etterkant av donasjonen.

Konklusjon: For å ivareta pårørende i en organdonasjonssituasjon synes det viktig å fokusere på forståelse gjennom informasjon i selve situasjonen og etterpå. Det synes også viktig å legge til rette for en avskjed som kan bidra til forsoning, og å praktisere god oppfølging av pårørende etter donasjonen. Det synes legitimt med videre forskning rundt pårørendes opplevelser av og helsepersonells praksis for informasjon, tilrettelegging ved avskjed og oppfølging etter donasjon.

Nøkkelord: organdonasjon, hjernedød, pårørende, etterlatte, erfaringer, opplevelser, oppfølging,

Purpose: To explore the experiences of bereaved families during a limited phase of an organ donation situation, including their experiences of hospital follow-up.

Theoretical perspective: Current literature related to relative`s experiences in organ donation was included. Sques and Paynes theory; «Theory of dissonant loss.»

Method: The research design was explorative, and individual research interviews were used for collecting data. 13 interviews were conducted, including a total of 20 bereaved persons. The study sample was a criterion sample, and data analysis was conducted using the principles of qualitative content analysis according to Kvale, resulting in condensation and interpretation of meaning.

Results: The study exhibited a diversity of experiences among family members. The experience of comfort and meaning by having contributed to the health and life of others was expressed by several, but the experience of various kinds of strain caused by the organ donation situation was common. A lack of comprehension and preparedness seemed to be of importance to the strain experienced. Reconciliation to the decision-making and to the subsequent situation, was obtained through the gaining of understanding and through recognition of the strain experienced and of their contribution. Health care personal were key-persons in contributing to such understanding and recognition, through hospital care and follow-up after the donation.

Conclusion: In order to attend to families in an organ donation situation, it seems important to focus on comprehension through information in hospital and later during follow-up. It seems important to arrange for a situation of parting that can contribute to reconciliation, and to practice good quality follow-up. Further research on the experiences of family members and the practice of health care personal concerning information, parting arrangements and follow-up after donation seems legitimate.

Key-words: organ donation, organ- and tissue procurement, relatives, family, bereavement, memories, experiences