Abstract
Hensikt
Hensikten med studien var å undersøke forhold som hadde betydning for dagliglivet til personer som er kortvokste. Områdene som ble undersøkt var deltagelse i arbeidsliv, kroppslige plager, bruk av helsetjenester og trygdeytelser. Slik kunnskap fantes ikke og var nødvendig for fagpersoner i flere deler av tjenesteapparatet fordi mange kortvokste har behov for spesialiserte, tverrfaglige og sammensatte tjenester. Kunnskapen var også nødvendig for kortvokste selv for at de skal kunne medvirke i beslutninger om blant annet helsetjenester.
Teoretisk forankring
Kortvoksthet som funksjonshemming blir drøftet i lys av den medisinske- og den sosiale modellens forståelse av funksjonshemming. Ved hjelp av de overordnede begrepene i ICF og GAP-modellen, blir kortvokste som følge av skjelettdysplasi klassifisert som funksjonshemmede.
Metode og materiale
Designet var en tverrsnittstudie. Et spørreskjema ble utviklet i samarbeid med representanter utpekt av NIK (norsk interesseforening for kortvokste) og fagpersoner med lang klinisk erfaring fra arbeid med kortvokste. Spørreskjemaet ble sendt til 72 personer (16 år og eldre) som var kortvokste og oppført i et pasientadministrativt system ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser.
Resultater
Førtifire personer (61 %) besvarte spørreskjemaet, 32 var kvinner. Medianalder var 36 år (16-61) og høyden var fra 94-156 cm. Trettiseks hadde kjent skjelettdysplasi, fordelt på 11 forskjellige diagnoser,19 hadde achondroplasi og 8 hadde ikke diagnose (høyde 127-146 cm). Førtifire prosent var i lønnsarbeid, 46% mottok hel/gradert uføretrygd. Alle mottok økonomiske stønader, 75 % brukte hjelpemidler og 25 % mottok personhjelp Sammenlignet med de som var i arbeid, var de som mottok uføretrygd eldre (p= 0,02) og hadde lavere kroppshøyde (p=0,02), hadde mer kroppslige plager (p=0,02), brukte flere hjelpemidler (p<0,001) og mer personhjelp (p<0,001). Kroppslige plager i rygg (80 %), nakke (66 %) og føtter (64 %) var vanligst. Multippel regresjonsmodell viste at lav kroppshøyde (R2=0,4, p=0,01) og stive ledd (R2=0,4, p=0,01) hadde sammenheng med økte kroppslige plager, mens økende alder (R2=0,3, p=0,03) hadde sammenheng med bruk av hjelpemidler.
Konklusjon
Denne studien viste at det blant voksne kortvokste i Norge under 61 år, var mange som avsluttet arbeidslivet tidlig, hadde mange kroppslige plager og fikk behandling og tjenester fra aktører i flere deler av tjenesteapparatet. De som var kortest hadde flest plager, og de med høy alder benyttet flest hjelpemidler. Det er nødvendig med flere studier for å undersøke om tilpassede omgivelser og individuelt tilpassede hjelpemidler kan forebygge kroppslige plager hos kortvokste på sikt. Det er også nødvendig å undersøke videre om overvekt har sammenheng med plager og behov for tiltak og stønader, slik mange kortvokste mener.
Nøkkelord: kortvoksthet, skjelettdysplasi, achondroplasi, funksjonshemming, yrkesdeltagelse, kroppslige plager, behandling, stønader, hjelpemidler.
SUMMARY
A survey of adults with short stature. The purpose was to describe participation in paid employment, physical complaints, the use of health services and the welfaresystem.
Purpose
The purpose of this study was to describe aspects concerning everyday life of adults with short stature with respect to participation in paid employment, physical complaints and the use of health service and the welfare system. The knowledge about these aspects in a Norwegian sample was lacking. The knowledge was necessary for the professionals in both medical- and social service and welfare system, in order to enable them to give adequate help and service. The people with short stature themselves need these knowledge in order to have influence on for example medical decisions.
Theory review
Short stature as disability is debated in view of the medical and the social model of understanding of disability. In accordance with the main concepts in the ICF model and the GAP- model, people with short stature are classified as disabled persons.
Method
The study was designed as a survey. A questionnaire was developed based on teamwork including participants from the NIK (the Norwegian association of people with short stature) and professionals who had clinical experience with people with short stature. The questionnaire was sent to 72 persons (of 16 years and older) who were registered in a patient administrative system at the TRS resource centre for rare disorders.
Results
Forty-four persons (61%) answered the questionnaire. Thirty-two were women, the median age was 36 years (16-61) and height was from 94-156 cm. Thirty-six persons had several kinds of skeletal dysplasias. Eleven different skeletal dysplasia diagnoses were reported. Nineteen had achondroplasia and 8 did not report any diagnose (height 127-146 cm). Forty-four percent were still working and 46% received disability pension. All persons in the study group received some financial aid, 75% made use of technical aids and 25% received personal assistance. Back pain (80%), neck pain (66%) and feet pain (64%) were most frequent. A multiple regression model showed that short height (R2=0,4, p=0,01) and stiff joints (R2=0,4, p=0,01) were significantly associated with increasing physical complaints, and increasing age (R2=0,3, p=0,03) was significantly associated with the use of technical aids.
Conclusion
This study showed that many adults with short stature in Norway, 61 years and younger, terminated paid employment early, had significant physical complaints and received treatment and services from professionals in many parts of the health-,social- and welfare system. The persons with the shortest height reported most complaints, the elderly reported most use of technical aids. More research is needed to investigate if environmental adaptations and individually adapted technical aids will prevent bodily complaints of people with short stature in future. More research is also needed to investigate whether overweight and physical complaints, overweight and use of health-, social- and welfare service are associated, such as many people with short stature maintain.
Key word: short stature, skeletal dysplasia, achondroplasia, disability, working life, bodily complaints, treatment, financial aid, technical aids.