Sammendrag
Bakgrunnen for studien var en antakelse om at det å være foreldre til barn med hjertefeil er en belastning i hverdagen, både med hensyn på situasjonsbestemte krav knyttet til barnets sykdom, og usikkerheten rundt barnets fremtidsutsikter. Det ble antatt at dette var en situasjon som naturlig kunne føre til en opplevelse av foreldrestress i hverdagen.
Hensikten med studien var å kartlegge stress i hverdagen hos foreldre til hjertesyke barn. Videre var formålet med studien å se om og hvilken form for sosial støtte foreldrene benyttet i håndteringen av denne situasjonen.
Foreldrenes egen vurdering av belastninger knyttet til situasjonen å ha et hjertesykt barn ble undersøkt ved hjelp av et spørreskjema om foreldrestress, SPSQ (Swedish Parenthood Stress Questionnaire). Spørreskjemaet inneholder subskalaene inkompetanse, rollebegrensning, sosial isolering, problemer i relasjon til ektefelle/samboer og egne helseproblemer, og søker på den måten å belyse ulike sider ved foreldrenes hverdag som ventes å kunne føre til stress. Foreldrenes bruk av sosial støtte undersøkes ved hjelp av spørreskjemaet, The Relative and Friend Support Index. Spørreskjemaene ble distribuert til foreldrene fire uker i forkant av en planlagt sykehusinnleggelse av barnet.
Studien har et eksplorativt design og er en tverrsnittstudie av til sammen 45 foreldre til hjertesyke barn (n=45). Utvalget representerer 22 foreldrepar samt en enslig mor, og utgjør totalt foreldre til 23 hjertesyke barn i alderen 7 måneder til 12 år, med en gjennomsnittsalder på 4 år og 3 måneder.
Resultatene fra studien viser ingen signifikante forskjeller i total stresscore mellom foreldre til hjertesyke barn (stresscore=2.3, SD=0.5, n=44) og foreldre til friske barn i en referansegruppe (stresscore=2.2, SD=0.5, n=52). Resultatene viser imidlertid at foreldrene til barna med hjertefeil opplever signifikant (p< 0.05) større grad av rollebegrensning (score=3.3, SD=0.8, n=44), enn foreldrene til de friske barna i referansegruppen (score=3.0, SD=0.7, n=52). Foreldrene rapporterer at de benytter sosial støtte i hovedsak fra familie og venner samt fra folk med lignende problemer i håndtering av utfordringer de møter i hverdagen knyttet til å ha et hjertesykt barn. Den sosiale støtten er i form av støtte og oppmuntring samt det å søke informasjon og råd. Resultatene viser i tillegg at fedrene (n=17) benytter det å søke informasjon og råd fra folk med lignende problemer i signifikant (p< 0.05) større grad enn mødrene (n=16).
Studien konkluderer med at foreldrene i utvalget har tilpasset seg situasjonen å ha et hjertesykt barn i hverdagen ved at de håndterer belastingene på en slik måte at det ikke medfører vesentlig opplevelse av stress. Foreldrenes rapportering av opplevelse av rollebegrensning som følge av å være foreldre til et hjertesykt barn er et uttrykk for at de møter utfordringer. Dette gir allikevel ikke utslag i form av et signifikant høyere stressnivå sammenlignet med referansegruppen, og kan derfor være uttrykk for at foreldrene begrenser deres aktivitet i ulike roller i hverdagen, som eksempelvis venninne, kamerat, slik at de har ressurser til å håndtere belastninger som følge av det å ha et sykt barn. Det vil imidlertid være vanskelig å overføre resultatene fra studien til alle foreldre til hjertesyke barn på bakgrunn av at studien bygger på et lite utvalg og at det antas å forekomme utvalgsskjevhet med hensyn på foreldrenes utdannelsesnivå.