Abstract
Formål: Å få økt kunnskap om sykdomserfaringene til ungdom med kronisk utmattelsessyndrom (chronic fatigue syndrome/myalgisk encefalopati, CFS/ME). Sykdommen, uten kjent årsak, er kompleks og domineres av en uforklarlig, vedvarende utmattelse. Økt kunnskap om hva som preger sykdomserfaringene vil være nyttig for dem som møter ungdommene, som skolen og helsevesenet.
Teoretisk forankring: Studien er forankret i et sosiologisk perspektiv på ungdom og ungdomshelse i Norge. Videre anvendes et fenomenologisk hermeneutisk perspektiv for å få frem ungdommenes subjektive erfaringer, og disse er belyst ved hjelp av valgt teori. På bakgrunn av intervjumaterialet ble det også relevant å trekke inn bedringsperspektivet.
Metode: Studien er kvalitativ, og det empiriske materialet er innhentet fra syv ungdommer i alderen 15 til 17 år. Det ble benyttet en semistrukturert intervjuguide, og i analysen ble det transkriberte materialet gjennomgått flere ganger. Ord og uttrykk ble markert og deretter samlet og identifisert til temaer som var felles for informantene. Temaene som fremkom gjennom analysene, ble fortolket med teori.
Resultater: I det første temaet, Kroppen og jeg, fremkom det fyldige beskrivelser av slitenheten samt frustrasjoner over det uforklarlige som skjedde med kroppen. Det neste temaet, Hverdagslivet, handlet om sykdommens konsekvenser for skole, fritid og samvær med vennene. Det siste temaet, Refleksjon og innsikt, inneholdt refleksjoner over egne sykdomserfaringer. Til tross for fortvilelse og frustrasjon fant de nye måter å takle hverdagen på, de så fremover og hadde håp om å bli friske.
Konklusjon: Ungdom med CFS/ME møter en rekke utfordringer i hverdagen. Studien beskriver deres erfaringer og tydeliggjør behovet for økt kunnskap hos aktører innen skole og primærhelsetjenesten. Flere studier med tema som sosiale relasjoner, skole og håp for fremtiden, vil være nyttig og føre til en bredere forståelse for ungdommenes livssituasjon, noe som igjen i neste rekke vil komme ungdommene til gode.
Nøkkelord: Ungdom, kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME), hverdagslivet, utmattelse, fortvilelse, håp.
Summary
Purpose: The aim of this study was to gain increased knowledge of the illness experiences of adolescents with chronic fatigue syndrome/myalgic encephalopathy (CFS/ME). The disease has no known cause, it is complex and dominated by an unexplained, persistent fatigue. Increased knowledge of the characteristics of these experiences may be useful for those who meet the adolescents, in school and the health care system.
Theory: The study applied a sociologic perspective on youth and youth health in Norway. Furthermore a phenomenological hermeneutical perspective was applied. The illness experiences of the adolescents were interpreted in light of the chosen theories. The findings also entailed a recovery perspective.
Method: A qualitative method was used, and the material was collected from seven adolescents 15 to 17 years old. Semi-structured in-depth interviews were conducted, and in the analysis the transcribed material was read through several times. Words and significant expressions were highlighted and then identified as themes through the analysis. The findings were interpreted by theory.
Results: The first theme, The Body and I, showed rich descriptions of the fatigue and the adolescents’ frustration of the inexplicable that happened to their bodies. The next theme, Everyday Life, was about the consequences of the disease, related to school, leisure and friends. The last theme, Reflection and Insight, demonstrated reflections of their own experiences of the illness. In spite of despair and frustration they found new ways to manage their everyday life, they planned for the future and hoped to get well.
Conclusion: Adolescents with CFS/ME meet several challenges in their everyday life. The study describes their experiences and reveals the need for increased knowledge among those who work within school and primary health care. There is a need of future research within themes like social relations, school attendance and hope for the future, which will open up for a broader understanding for the young patient’s life situation. In the next step such knowledge will be beneficial for the adolescents.
Key words: Adolescent, chronic fatigue syndrome (CFS/ME), everyday life, fatigue, despair, hope.