Abstract
Sammendrag
Oppgaven undersøker hvordan medisinske diagnoser blir til med utgangspunkt i to diagnoser hvorav den ene - ME/kronisk utmattelsessyndrom - er formelt anerkjent i det offentlige helsevesenet, mens den andre – kronisk borreliose - ikke er det. Diagnosene skiller seg videre fra hverandre fordi ME regnes som uforklart, mens kronisk borreliose hevdes å representere en framskreden form av borrelioseinfeksjon, og dermed ses som en infeksjonssjukdom.
Samtidig har diagnosene berøringspunkter: Fordi kronisk borreliose ikke er anerkjent, er de fleste pasienter som mener seg rammet av sjukdommen, diagnostiserte med andre lidelser i det offentlige helsevesenet. Mange av dem er diagnostiserte med ME. Dermed omfattes både borreliose-pasienter og ME-pasienter av den kategorien lidelser som regnes som uforklarte i det offentlige helsevesenet.
Begge lidelsene kan innebære svært invalidiserende symptombilder.
ME-pasientene opplever seg mistrodd av helsevesenet, og viser til at det er dokumentert at lidelsen er ledsaget av påvisbare fysiologiske avvik. Ingen av disse avvikene kan imidlertid forklare tilstanden, og det er på bakgrunn av dette helsevesenet primært forklarer ME utifra en psykosomatisk forståelsesramme. Behandlingstilbudet, som omfatter kognitiv terapi og treningsbehandling, gjenspeiler dette.
Testmetodikken for påvisning av borreliasmitte har klare svakheter, men likevel krever retningslinjene i helsevesenet at diagnostisering av borreliose skal understøttes av laboratoriefunn. I tillegg finnes det mikrobiologisk forskning og klinisk behandlingserfaring som indikerer at borrelia-bakterien kan forårsake kroniske infeksjoner og være utfordrende å behandle, men denne kunnskapen avvises av helsemyndighetene fordi den ikke er evidensbasert.
Utenfor det offentlige helsevesenet finnes det behandlingstilbud som behandler begge lidelsene med dels godt resultat. Behandlingen som tilbys her, er pragmatisk og utprøvende og tilpasset den enkelte pasienten.
Med utgangspunkt i diskusjonene om diagnosene, analyseres det hvordan ulike aktører vektlegger forskjellige typer evidens, hvordan de vurderer klinisk diagnostikk i forhold til laboratoriediagnostikk og hvordan de vekter subjektiv sjukdomsopplevelse i forhold til sjukdom forstått som objektivt påvisbart avvik fra en normal. Det undersøkes også hvordan dette til en viss grad gjenspeiler hvor sterkt man vektlegger medisinens rolle som behandlende institusjon kontra medisin som vitenskap.
Endelig ses diskusjonene i lys av evidensbevegelsen og psykosomatikken, som begge representerer sterke aktører i det medisinske feltet, og det undersøkes hvordan uforklarte lidelser kan oppstå og bestå:
Den evidensbaserte medisinen innebærer en formalisering og skjerping av gyldighetskriteriene for kunnskap. De kravene evidensbasert medisin stiller til hvordan kunnskapen skal være skaffet til veie, ekskluderer i stor grad den kunnskapen man kan få om sammensatte lidelser. Dermed innskrenkes også pasientenes handlingsrom i forhold til å få gjennomslag for alternative sjukdomsforståelser.
Psykosomatikken forklarer uforklarte lidelser som utslag av at kroppen gjennom en kombinasjon av psykiske og fysiske påkjenninger er blitt sensibilisert på et vis som medfører at fysiologiske prosesser blir avvikende. Dermed tilbyr den en forklaringsmodell som både kan begrunne de manglende overgripende organpatologiske avvikene, og samtidig kan forklare hvorfor lidelsene gir seg sterke somatiske utslag.
Både evidensbevegelsen og psykosomatikkens bestyrking på helseområdet må ses i sammenheng med at medisinen er blitt tillagt flere forvaltningsmessige roller. Med denne dreiningen er det også blitt større behov for diagnoser som ikke nødvendigvis representerer den dominerende, biomedisinske forståelsen av hva sjukdom er. Det at de uforklarte diagnosene har en instrumentell verdi forvaltningsmessig sett, bidrar til at de kan bestå.
Innsnevring av hvilken kunnskap som kan legges til grunn for behandling kombinert med at helsevesenet i større grad er underlagt rapporteringsplikt, innebærer at å stemple en lidelse som uforklart, samtidig avskjærer de diagnostiserte fra mulighet til behandling. Det åpner opp for en ny form for marginalisering. Den er ny fordi den innebærer en rent funksjonell marginalisering: Man har ikke helse til å delta i samfunnet. I tillegg representerer den noe nytt fordi den ikke gjenspeiler at man er kategorisert som noe mindre verdig enn noe annet, men derimot at man ikke er kategorisert. Det er en marginalisering som følger av at man er rammet av en lidelse som ikke kan dokumenteres etter de kriteriene som den evidensbaserte medisinen etterspør.